Wanneer ouders met autisme aarzelen om de diagnose te delen

Inhoud

• Autisme Essential Reads
• Lessen uit het veld: autisme en COVID-19 geestelijke gezondheid

Als psycholoog, die samenwerkte met ouders van kinderen met autisme, vond ik het belangrijk om een ​​onderwerp te bespreken dat onlangs is gepubliceerd.

Er is de laatste tijd veel gepraat en 'nepnieuws' over de vraag of Barron Trump, de jongste zoon van nu, president-elect, Donald Trump, kenmerken vertoont die consistent zijn met een diagnose van autismespectrumstoornis (ASS).

Laat ik het eerst eens zijn met veel van mijn vrienden en collega's binnen de autismegemeenschap dat deze speculatie onmiddellijk moet stoppen.

Ik, samen met waarschijnlijk alle personen die de diagnose van Barron Trump bespreken, of het ontbreken daarvan, heb Barron Trump nooit in enige klinische zin waargenomen (ik zie alleen een paar bewerkte videoposts online), en ben niet in de positie om nauwkeurig te maken of te beslissen -uit elke diagnose, laat staan ​​een diagnose zo gecompliceerd als ASS.

Velen zien het maniërisme en het gedrag van de zoon van de heer Trump tijdens zijn weinige openbare optredens als 'autistisch', of merken opmerkingen op die de heer Trump in toespraken heeft gemaakt als bewijs voor een diagnose.

Zoals ik lang niet de eerste ben die erop wijst, is ASS een gevarieerde en extreem diverse aandoening - vandaar de aanduiding als een 'spectrumstoornis'. Terwijl sommige personen bij wie autisme is gediagnosticeerd, bijvoorbeeld volledig intacte en gepaste spraak vertonen, kunnen anderen weinig tot geen verbale communicatie hebben. Bovendien, net zoals een persoon met de diagnose autisme zeer zichtbare, repetitieve en niet-functionele fysieke bewegingen of stereotiep gedrag kan vertonen, delen anderen deze eigenschap misschien helemaal niet.

Een paar korte videoclips van de zoon van de heer Trump aanwijzen en zeggen dat zijn gedrag eruitziet als iemand met autisme, is niet alleen lukraak, maar ook onverantwoordelijk en respectloos voor de autismegemeenschap.

Naast dit vermoeden is er ook een toenemend oordeel en spot geworden over de reden waarom de heer Trump niet aan het publiek heeft onthuld of zijn zoon al dan niet de diagnose ASS heeft. Dat deed me denken aan de strijd van veel ouders van kinderen bij wie de diagnose autisme is gesteld om de diagnose van hun kind al dan niet openbaar te maken. Natuurlijk verwijst 'publiek' in dit geval niet naar de hele Verenigde Staten (en misschien de wereld), maar eerder naar het innerlijke publiek van vrienden, familieleden, scholen en de gemeenschap.

Ouders kunnen ervoor kiezen om sommige of alle informatie met betrekking tot de uitdagingen, tekortkomingen of diagnose van hun kind om een ​​aantal mogelijke redenen achter te houden (dit is geenszins een uitgebreide lijst - aarzel niet om uw mening in de commentaren toe te voegen):

1. Het zijn jouw zaken niet

Sommige gezinnen sluiten zich, zodra een diagnose is bevestigd, onmiddellijk aan bij elke beschikbare chat- en steungroep, informeren elke leraar, vertellen het elke oma, opa, tante, oom en neef, en maken er een punt van om een ​​actief en mondig lid van de autismegemeenschap te worden . Maar voor anderen kan de beslissing wanneer en hoe ze de autisme-diagnose van hun kind delen, stressvol en uitdagend zijn.

Elk gezin heeft het recht om hun eigen keuze en beslissing te nemen om informatie met betrekking tot de diagnose van hun kind te delen en vrij te geven (mijn gedachten over dit onderwerp hebben absoluut niets te maken met het feit of ik wel of niet op meneer Trump heb gestemd, of dat ik het ermee eens of niet eens zijn met een van zijn beleid - of zelfs zijn openbare opmerkingen met betrekking tot autisme of geestelijke gezondheid). Ouders en verzorgers moeten de gelegenheid krijgen om te bepalen wat het beste is voor henzelf en hun kind als het gaat om het vrijgeven van diagnostische informatie.

2. Het zijn jouw zaken niet

Nee, dit is geen typefout. Het is een simpel feit.

3. De ouders zijn bezorgd dat ze het oordeel en de controle van anderen zullen ontvangen

Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar de ontwikkeling en diagnose van autisme, ervaren veel ouders nog steeds schuld en schuld voor de uitdagingen van hun kind. Ouders vermijden het bespreken van de diagnose van hun kind om ongegronde kritiek en afkeuring te voorkomen, of om ongewenste suggesties of aanbevelingen te verminderen.

4. De ouders zijn bezorgd dat hun kind oneerlijk zal worden behandeld

Helaas blijft er in dit land een groot stigma bestaan ​​met betrekking tot psychische problemen, vooral als het gaat om ASS. Ouders zijn misschien bezorgd dat als de diagnose van hun kind bekend wordt, ze kunnen worden gepest of belachelijk gemaakt door familie en leeftijdsgenoten, minder kansen krijgen op school of in de gemeenschap, of ten onrechte en onnodig medelijden hebben.

5. De ouders hebben het gesprek met hun eigen kind nog niet gehad

Afhankelijk van de leeftijd en ontwikkeling van het kind, hebben sommige ouders ervoor gekozen te wachten met het bespreken van de diagnose van hun kind. Het kind heeft misschien geen verschillen opgemerkt of geïdentificeerd bij het vergelijken met zijn leeftijdsgenoten, of kan nog niet deelnemen aan een nuttig gesprek met betrekking tot de kenmerken van de stoornis. Toch zijn sommige ouders misschien bezorgd dat ze, door de autisme-diagnose met hun kind te bespreken, invloed kunnen hebben op het zelfrespect van hun kind, of dat ze hun kind ertoe kunnen aanzetten om als excuus op hun diagnose te vertrouwen.

Autisme Essential Reads

Lessen uit het veld: autisme en COVID-19 geestelijke gezondheid